Neurodiversity: Một Cách Nhìn Khác Về Tự Kỷ
Tự kỷ là gì?
Đầu tiên, để có thể đánh giá toàn diện những vấn đề xung quanh tự kỷ, ta cần phải thiết lập một vài khái niệm về tự kỷ. Tự kỷ có nên được định nghĩa đơn thuần qua sự khiếm khuyết về mặt trí tuệ hay không? Theo những gì chúng ta biết về tự kỷ, nếu chỉ dựa vào khả năng trí tuệ thì đây là một định nghĩa không hoàn chỉnh, thậm chí sai lệch [1]. Đúng như tên gọi, tự kỷ tồn tại theo một phổ, với nhiều khác biệt giữa từng cá nhân về mặt trí tuệ nói riêng và các biểu hiện nói chung [2]. Các cá nhân tự kỷ bao gồm cả những người có khuyết tật trí tuệ và khó khăn lớn trong việc tiếp thu lẫn những người có khả năng trí tuệ trung bình, và cả trên trung bình.
Vậy, nếu những cá nhân tự kỷ không có điểm chung là khuyết tật trí tuệ, thì những điểm chung ở họ là gì? Về một mặt, những cá nhân tự kỷ thường gặp khó khăn trong khả năng nhận thức và giao tiếp xã hội trong suốt quá trình phát triển, bao gồm [3]:
khó khăn với theory of mind (thuyết tâm trí; đóng vai trò giúp một người hiểu được ý định và suy nghĩ của đối phương), từ đó dẫn đến khó khăn trong giao tiếp và xây dựng quan hệ
có những sở thích hay đam mê rất cụ thể và hẹp
nhu cầu có một lịch trình sinh hoạt cố định, lặp đi lặp lại
quá nhạy cảm hoặc không đủ nhạy cảm với các tác nhân kích thích giác quan trong môi trường
Mặt khác, các cá nhân tự kỷ còn có thể có những lợi thế nhất định về tư duy logic, hệ thống hóa thông tin và thể hiện xuất sắc ở những chủ đề họ quan tâm/đam mê.
Có hai hướng chính thường được sử dụng để lý giải nguồn gốc của tự kỷ [4]. Hướng đầu tiên là tự kỷ được hình thành từ những độc tố trong môi trường, trong đó bao gồm vắc-xin, cũng là lý luận mấu chốt của phong trào chống vắc-xin (anti-vax) nhằm loại trừ tự kỷ. Mình sẽ không bàn quá sâu về phong trào này vì những kết quả nghiên cứu ủng hộ ý kiến này hoàn toàn sai lệch và phản khoa học: báo cáo khởi phát cho phong trào này, viết bởi Andrew Wakefield và cộng sự, đã bị thu hồi bởi chính tạp chí khoa học đăng hành. Bên cạnh đó, các tác giả của bài viết nhận một loạt những cáo buộc liên quan đến việc làm giả thông tin cũng như giấu giếm những dữ liệu đi ngược với giả thuyết của mình và không khai báo về việc nhận tiền tài trợ từ những luật sư đang tranh chấp với công ty làm vắc-xin [5]. Ngoài vấn đề đạo đức ra thì nghiên cứu ấy chỉ được thực hiện trên 12 người, không được đối chứng ngẫu nhiên, và tất cả những nghiên cứu đáng tin cậy cũng về đề tài này sau đó không tìm được bất kỳ mối liên hệ nào giữa vắc-xin và tự kỷ.
Hướng thứ hai lý giải tự kỷ là một biến dị di truyền. Dựa trên nguyên nhân này, có hai mô hình được đưa ra: mô hình y sinh (biomedical model), muốn giải quyết triệt để tự kỷ qua việc xử lý bộ gen, và neurodiversity, xem tự kỷ như một biến thể của gen và do đó không nên bị xóa bỏ. Trong bài viết này, mình sẽ tập trung phần nhiều vào neurodiversity, và đưa ra một số so sánh với mô hình y sinh để làm rõ một số hiểu nhầm xung quanh phong trào này.
“Đa dạng hệ thần kinh" (neurodiversity) là gì?
Neurodiversity (tạm dịch: đa dạng hệ thần kinh) là giả thuyết đặt ra để giải thích lý do vì sao một số “rối loạn” như tự kỷ, tăng động giảm chú ý (ADHD) hay chứng khó đọc (dyslexia) không đơn thuần đem lại những khiếm khuyết cho một cá nhân, mà còn đi kèm theo những lợi thế so với người khác [6]. Một số kết quả nghiên cứu đề xuất rằng người tự kỷ thường quan sát và hệ thống hóa tốt hơn, người tăng động có khả năng sáng tạo vượt trội và người khó đọc có ưu thế về tư duy thị giác [3]. Qua đó, bộ não con người được cho rằng có thể được hoạt động dưới một số hệ điều hành khác nhau. Một phép so sánh để ta dễ hình dung (mặc dù không hoàn toàn tương xứng) là máy tính thường có thể được điều khiển bởi các hệ điều hành khác nhau, như Windows, Mac hay Ubuntu. Cũng như vậy, bộ não tự kỷ hoạt động trên một hệ điều hành khác với những người có dạng hệ điều hành thông thường (neurotypical), và kèm theo đó là những ưu và khuyết riêng biệt về chức năng điều hành và nhận thức xã hội [3]. Giả thuyết này đi ngược lại với những gì được giả định về tự kỷ trước đó. Cho đến gần đây, tự kỷ đa phần được đề cập đến theo mô hình y sinh, còn gọi là mô hình thiếu sót (deficit model), tức là tự kỷ chỉ gây khó khăn cho một người chứ không đem lại một ưu thế nào [6][7].
Neurodiversity: những tranh cãi
Neurodiversity, tuy nhận được sự ủng hộ và áp dụng bởi đông đảo các nhà nghiên cứu và người tự kỷ, không tránh khỏi những tranh cãi hay chỉ trích. Ví dụ, nhiều ý kiến cho rằng việc lý giải tự kỷ là một dạng khác của hệ trí não sẽ chỉ có lợi cho những người tự kỷ “nhẹ” (high-functioning; không có khuyết tật trí tuệ) thay vì những người tự kỷ “nặng” (low-functioning; có khuyết tật trí tuệ) vì mọi người sẽ không còn xem tự kỷ là một dạng khuyết tật nữa, và người tự kỷ sẽ không còn nhận được sự hỗ trợ từ cộng đồng [8]. Tuy nhiên, theo những cá nhân ủng hộ giả thuyết này, neurodiversity thực chất không phủ nhận việc tự kỷ là một dạng khuyết tật, kể cả nếu cá nhân ấy không có khuyết tật trí tuệ [9]. Giả thuyết này không loại trừ việc cung cấp sự hỗ trợ cho những cá nhân tự kỷ cần chúng hay bác bỏ những trở ngại to lớn mà người tự kỷ và gia đình của họ phải vượt qua. Thậm chí, nó còn nhấn mạnh rằng tự kỷ là một dạng khuyết tật xã hội, dẫn đến những bất lợi trong đời sống hằng ngày của một người khi sinh hoạt trong một môi trường được xây dựng dựa trên những nhu cầu xã hội của những cá nhân không tự kỷ [6]. Họ gặp những trở ngại đến từ giao tiếp, thái độ, và thậm chí từ những tác nhân kích thích giác quan nhỏ nhặt nhất [9]. Do đó, neurodiversity đấu tranh cho việc điều tiết và tạo điều kiện để giảm thiểu những thiệt thòi về mặt xã hội này và giúp người tự kỷ có thể thích nghi và sinh hoạt tối ưu nhất.
Neurodiversity đề xuất điều gì?
1. Tự kỷ không phải là bệnh
Về bản chất, neurodiversity cho rằng tự kỷ không phải là bệnh, và do đó không cần "chữa trị". Một lý do vì sao mọi người thường hay liên tưởng tự kỷ là một bệnh cần chữa trị là do tự kỷ thường đi kèm với những rối loạn tâm lý hoặc bệnh thể chất khác [10]. Ví dụ, người tự kỷ còn thường gặp một số vấn đề như hội chứng Fragile X, động kinh, hen suyễn, rối loạn trầm cảm/lo âu v.v và chúng có ảnh hưởng lớn đến sinh hoạt hằng ngày của họ. Do vậy, rất nhiều người tự kỷ vẫn cần sự hỗ trợ y khoa từ những dịch vụ thiết yếu để kiểm soát triệu chứng thuộc những vấn đề này. Nhìn chung, giống với mô hình y sinh, neurodiversity có công nhận rằng người tự kỷ sẽ cần sự giúp đỡ về nhiều mặt để có thể sinh hoạt tối ưu nhất. Tuy nhiên, trái với mô hình y sinh, sự hỗ trợ này sẽ chỉ tập trung vào việc chế ngự những triệu chứng của các bệnh lý hoặc rối loạn đi kèm với tự kỷ, chứ không phải để loại bỏ tự kỷ.
2. Tự kỷ có là rối loạn?
Gần đây hơn nữa, neurodiversity còn gây bất đồng xung quanh việc tự kỷ (cũng như tăng động, khó đọc, v.v.) có nên được xem là một dạng rối loạn (disorder) hay không, hay chỉ đơn thuần là một tình trạng (condition) [11]. Theo một số người ủng hộ neurodiversity, "rối loạn" thường chỉ những vấn đề tâm lý như Rối loạn trầm cảm, Rối loạn lo âu, v.v. Đặc tính của rối loạn là dẫn đến những khó khăn về sinh hoạt hằng ngày và làm giảm đi chất lượng sống của người có rối loạn đó. Kể cả khi ta thay đổi môi trường của người có rối loạn, thì những khó khăn ấy vẫn hiện hữu và chất lượng sống vẫn kém (nếu không được trị liệu). Trái đó, theo neurodiversity, người tự kỷ có thể sinh hoạt tốt hơn trong môi trường đã có sự điều tiết dựa theo những khiếm khuyết của họ, do đó không được xem là một rối loạn [3].
3. Tự kỷ liệu có "hết"?
Bất kể bạn có niềm tin vào neurodiversity hay mô hình y sinh thì hiện tại vẫn chưa có một loại thuốc hay một phương pháp nào có thể "chữa hết tự kỷ". Việc tìm kiếm một phương thức để chấm dứt (cure) tự kỷ cũng là một đề tài gây tranh cãi trong cộng đồng tự kỷ [4]. Những người ủng hộ mô hình y sinh ủng hộ việc xóa bỏ tự kỷ vì họ tin rằng chỉ khi xóa đi tự kỷ, một thứ gây hại, thì một cá nhân mới có thể sống bình thường. Ngược lại, neurodiversity cho rằng tự kỷ là một phần thiết yếu tạo dựng nên một cá nhân, và do đó việc tìm thuốc chữa là vô lý và thậm chí phi đạo đức. Ngoài ra, còn có một số quan niệm cho rằng, tự kỷ chỉ có ở trẻ nhỏ, và rằng "lớn lên sẽ hết". Tuy nhiên, điều này là không đúng và thống kê cho thấy người tự kỷ có thể chiếm 1.1 ~ 2.2% dân số trưởng thành [12][13]. Nếu dựa theo những lập luận của neurodiversity, người tự kỷ là người sử dụng một hệ trí não khác biệt so với phần đông dân số. Do đó, đây là một phần của họ, và sẽ tiếp tục đi theo họ trong suốt cuộc đời. Trên thực tế, chính bởi vì những quan niệm này, có rất nhiều người tự kỷ trưởng thành phải đối diện với những trở ngại liên quan đến tự kỷ (trước khi nhận được chẩn đoán) mà không biết tại sao mình lại như vậy [14]. Ngoài ra, quan niệm này dẫn đến việc có rất ít dịch vụ hỗ trợ dành riêng cho người tự kỷ trưởng thành.
Neurodiversity: trị liệu như thế nào?
Theo đề xuất từ giả thuyết neurodiversity, phương pháp trị liệu nên được điều chỉnh tùy theo những nhu cầu khác nhau của từng người tự kỷ. Trước đây, những liệu pháp điều trị tự kỷ thường có xu hướng tìm mọi cách để xóa đi dấu vết của tự kỷ, biến một người tự kỷ trở thành một cá nhân neurotypical. Điều này bao gồm việc bác bỏ cả điểm yếu, điểm mạnh và một số thói quen của người tự kỷ. Ví dụ, một số liệu pháp hành vi đã được xây dựng để cắt bỏ những hành vi stimming (tự kích thích) của người tự kỷ, bao gồm lắc tay, xoay vòng hay lắc người trước sau, dù đây là những hành vi vô hại đến những người xung quanh, chỉ có tác dụng giúp cá nhân đó dịu lại [15]. Theo neurodiversity, một số phương pháp trị liệu để giúp người tự kỷ cải thiện những điểm yếu hoặc xây dựng những kỹ năng có ích bao gồm trị liệu ngôn ngữ (ví dụ, qua việc giúp người tự kỷ hiểu được cấu trúc của một cuộc trò chuyện hoặc diễn tả suy nghĩ qua cả lời nói lẫn hành động) hay trị liệu hòa nhập giác quan (sensory integration; hỗ trợ cá nhân tự kỷ điều tiết hoặc ngăn thông tin gây lấn át từ các giác quan) [7][16].
Lưu ý: Tất cả bài viết của IPO được viết dựa trên nghiên cứu, kiến thức, kinh nghiệm sống và quan điểm cá nhân của tác giả - không mang mục đích chẩn đoán hay chữa trị các rối loạn tâm lý.
Biên tập: Thoa Đinh
Minh họa: Duy Lê
Nguồn tham khảo:
[1] Matson, J. L., & Shoemaker, M. (2009). Intellectual disability and its relationship to autism spectrum disorders. Research in developmental disabilities, 30(6), 1107-1114.
[2] Rommelse, N., Langerak, I., Van Der Meer, J., De Bruijn, Y., Staal, W., Oerlemans, A., & Buitelaar, J. (2015). Intelligence may moderate the cognitive profile of patients with ASD. PLoS One, 10(10), e0138698.
[3] Baron‐Cohen, S. (2017). Editorial Perspective: Neurodiversity–a revolutionary concept for autism and psychiatry. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 58(6), 744-747.
[4] Krcek, T. E. (2013). Deconstructing disability and neurodiversity: Controversial issues for autism and implications for social work. Journal of Progressive Human Services, 24(1), 4-22.
[5] Rao, T. S., & Andrade, C. (2011). The MMR vaccine and autism: Sensation, refutation, retraction, and fraud. Indian journal of psychiatry, 53(2), 95.
[6] Doyle, N. (2020). Neurodiversity at work: a biopsychosocial model and the impact on working adults. British Medical Bulletin.
[7] Kapp, S. K., Gillespie-Lynch, K., Sherman, L. E., & Hutman, T. (2013). Deficit, difference, or both? Autism and neurodiversity. Developmental psychology, 49(1), 59.
[8] Russell, G. (2020). Critiques of the Neurodiversity Movement. Autistic Community and the Neurodiversity Movement, 287.
[9] den Houting, J. (2019). Neurodiversity: An insider’s perspective.
[10] Doshi-Velez, F., Ge, Y., & Kohane, I. (2014). Comorbidity clusters in autism spectrum disorders: an electronic health record time-series analysis. Pediatrics, 133(1), e54-e63.
[11] Jaarsma, P., & Welin, S. (2012). Autism as a natural human variation: Reflections on the claims of the neurodiversity movement. Health care analysis, 20(1), 20-30.
[12] Brugha, T. S., Spiers, N., Bankart, J., Cooper, S. A., McManus, S., Scott, F. J., ... & Tyrer, F. (2016). Epidemiology of autism in adults across age groups and ability levels. The British Journal of Psychiatry, 209(6), 498-503.
[13] Dietz, P. M., Rose, C. E., McArthur, D., & Maenner, M. (2020). National and State Estimates of Adults with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1-9.
[14] Huang, Y., Arnold, S. R., Foley, K. R., & Trollor, J. N. (2020). Diagnosis of autism in adulthood: A scoping review. Autism, 1362361320903128.
[15] Kapp, S. K., Steward, R., Crane, L., Elliott, D., Elphick, C., Pellicano, E., & Russell, G. (2019). ‘People should be allowed to do what they like’: Autistic adults’ views and experiences of stimming. Autism, 23(7), 1782-1792.
[16] Bhandari, P., & Khanal, P. (2016). Pride in autistic diversity: against treatment or for inclusion?. The Lancet, 388(10059), 2477.
