Review Sách Neurotribes - Steve Silberman
Từ bé đến lớn mình vốn rất thích đọc sách. Câu chữ luôn làm mình cảm thấy an toàn, mình nghĩ vậy. Thế mà mình chưa bao giờ viết một bài đánh giá sách nào. Không phải vì mình không có gì để nói, mà thường thì mình thích ngồi phân tích hết những gì mình đang cảm nhận trước. Nghĩ mãi đến khi gỡ hết mớ rối ren trong đầu ra rồi thì lại chẳng còn hứng mà viết. Nhưng điều này lại không đúng với Neurotribes của Steve Silberman. Có lẽ vì những câu chuyện về sự tàn nhẫn của nhân loại đối với những đứa trẻ tự kỷ trong suốt bề dày lịch sử quá ám ảnh, đến mức mình không thể giữ yên trong lòng. Hơn nữa mình cũng hiểu được tầm quan trọng của việc lan truyền rộng rãi thông điệp mà tác giả muốn gửi gắm. Dù là gì đi nữa, mình cũng đã quyết viết một bài review thật tâm huyết (xem bạn đọc có trầm trồ haha), để đến cuối cùng dù chỉ có thêm một người đọc quyển sách này và thêm một thế giới quan được thay đổi, đối với mình cũng là đủ.
Neurotribes có tên đầy đủ là Neurotribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity (tạm dịch: Neurotribes: Di sản của Rối loạn phổ tự kỷ và Tương lai của Phong trào đa dạng hệ thần kinh). Tác giả Silberman dẫn người đọc đi qua các mốc thời gian quan trọng đánh dấu sự hình thành của chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ. Qua từng bước, ta lại biết thêm nguồn gốc của những quan điểm sai lệch về tự kỷ - ví dụ như chuyện tự kỷ có thể “chữa” được, tiêm vắc xin gây tự kỷ hay người tự kỷ thường là một dạng thiên tài lập dị (như Dustin Hoffman trong phim Rain Man). Đau lòng hơn, những quan điểm sai lệch ấy thường đi kèm với sự đối xử tệ bạc, thậm chí tàn ác, đối với nhiều thế hệ trẻ tự kỷ.
Có thể xem Neurotribes như một tập tài liệu minh chứng cho câu nói “People fear what they don’t understand” (tạm dịch: “Con người ta thường sợ những gì mình không hiểu”). Những năm 50 và 60, trẻ tự kỷ bị tống vào các nhà thương điên với điều kiện sống tồi tệ, bị ngược đãi bởi những điều dưỡng lãnh cảm xem các em như vô tri vô giác. Các em bị xem thường, bị cho là quái dị vì cách xử lý thông tin trong môi trường của các em khác những người xung quanh. Các em thậm chí còn bị tách khỏi gia đình và đem ra làm thí nghiệm với mục đích tìm ra các phương thức khiến trẻ tự kỷ ứng xử “bình thường”, “phù hợp với xã hội” và “đỡ gây xấu hổ cho cha mẹ” hơn, kể cả khi điều này đồng nghĩa với việc bị đánh đập hay giày vò cảm xúc bởi các nhà nghiên cứu. Silberman diễn tả thật kỹ càng quá khứ của tự kỷ để rồi đưa ra một lời khẩn cầu cho tương lai - neurodiversity, hay phong trào đa dạng hệ thần kinh. Neurodiversity là giả thuyết cho rằng hệ thần kinh có thể được chạy bởi nhiều hệ điều hành khác nhau, trong đó, những cá nhân tự kỷ sử dụng một hệ điều hành khác với những cá nhân không tự kỷ. Vì môi trường hiện tại mà tất cả chúng ta đang sinh sống chủ yếu được xây dựng xung quanh hệ điều hành của những cá nhân không tự kỷ, chúng không phù hợp đối với những người tự kỷ, và vì vậy gây khó khăn cho cuộc sống của họ. Neurodiversity nhấn mạnh rằng, chỉ vì các cá nhân tự kỷ khác biệt, không có nghĩa là họ thua kém những người khác.
Qua cách kể chuyện sinh động và cực kỳ chi tiết của Silberman, mình đã cảm thấy như mình đang ở đó, trong cùng một thời đại với Asperger, Kanner, Rimland, Lovaas hay Sachs, nhìn tận mắt những biến chuyển trong thái độ của xã hội đối với người tự kỷ, với những nỗ lực, dù tốt hay xấu, của những thế hệ đi trước trong việc giải mã tự kỷ - một tình trạng mà lúc bấy giờ vẫn là một ẩn số. Và qua đó mình lại càng thấy rõ hơn sức mạnh của câu chữ: những giả thuyết không chính xác về tự kỷ, bắt đầu từ chỉ một người và được đưa ra từ bao nhiêu thập kỷ trước, vẫn còn tồn đọng ngày nay dù đã liên tục bị bác bỏ và chứng minh ngược lại. Ví dụ, Kanner đưa ra thuyết infantile autism (tạm dịch: tự kỷ nhũ nhi) vào năm 1943, trong đó bao gồm một vài kết luận ám chỉ rằng trẻ tự kỷ là do cha mẹ (đặc biệt là mẹ) cư xử lạnh lẽo, xa cách với con mà nên. Cho tới nay đã gần 80 năm trôi qua, nhưng trong xã hội vẫn còn rất nhiều người hiểu sai bản chất của tự kỷ và tiếp tục đổ lỗi cho các bậc phụ huynh. Vì vậy, mọi nghiên cứu và bài báo về các rối loạn tâm lý phải được xem xét thật cẩn thận trước khi được tuyên truyền trong cộng đồng. Nếu không, biết đâu chúng ta cũng đang vô tình góp phần vào việc duy trì và phát triển những quan điểm sai lệch gây ảnh hưởng nghiêm trọng tới những con người, những thế hệ khác.
Tuy Neurotribes đối với mình là một cuốn sách hay song cũng có những điểm trong văn phong của Silberman mà mình không thích. Ví dụ, ở trên mình có nhắc đến chuyện Silberman thường viết rất chi tiết. Thật ra, đôi khi vì chi tiết quá mà lại thành ra lan man và gãy mạch truyện, chẳng hạn như ở chương 6. Chương này viết về những sáng kiến đã góp phần gắn kết và giảm thiểu sự cô lập trong cộng đồng tự kỷ ở thế kỷ 19, được đưa ra bởi chính những cá nhân tự kỷ hoặc nghi ngờ tự kỷ. Đành rằng tác giả muốn dùng phần này để công nhận tài năng và sự cống hiến của từng nhà sáng chế song tường thuật cuộc sống của mỗi nhân vật cảm tưởng như theo từng phút thì thật sự hơi khó để giữ sự tập trung của độc giả.
Đến giờ thì mình nghĩ chắc bạn cũng đã ngờ ngợ rằng đây không phải là kiểu sách dễ đọc để thư thả đọc hết trong một chiều Chủ Nhật nắng đẹp (và bạn đã đúng!). Neurotribes là một cuốn sách nặng nề. Nó sẽ làm bạn cảm thấy khó chịu, và đôi lúc bạn sẽ cảm tưởng như mình không thể đọc nổi nữa. Nhưng nó thật sự quan trọng và đáng đọc. Hơn nữa, Silberman viết sách rất hay, rất cuốn và rất dễ theo dõi kể cả nếu bạn chưa bao giờ đọc qua một khái niệm Tâm lý học nào, nên mình mong bạn sẽ đọc thử nó một lần. Để thấu cảm cho cả một thế hệ đau thương vì những hiểu lầm, những sai lệch không đáng có. Để thấy mình nhân văn hơn khi rũ bỏ những định kiến, dù chỉ là vô tình, về tự kỷ. Và để ủng hộ cho neurodiversity, phong trào giành lại quyền bình đẳng cho những cá nhân tuy có khác bạn về cách hoạt động của trí não, nhưng đều là con người và xứng đáng được tôn trọng.
Biên Tập: Hương Lê & Thoa Đinh
